U ontvangt deze informatie omdat u bent doorverwezen naar de polikliniek maag-, darm- en leverziekten. U heeft te horen gekregen dat u een colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn hebt. Deze ziektebeelden noemen we samen IBD. IBD staat voor ‘Inflammatory Bowel Disease’, oftewel een inflammatoire darmziekte Dit is een chronische darmziekte waar u in wisselende mate afhankelijk zult zijn van medische zorg. De zorg voor patiënten met colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn wordt gegeven door ons IBD-team.

IBD-team

Het IBD-team bestaat uit maag-, darm- en leverartsen (MDL-artsen), MDL-artsen in opleiding, verpleegkundig specialisten IBD en een IBD-verpleegkundige. Er zullen periodes zijn waarin u minder last heeft van de aandoening maar mogelijk zijn er ook periodes waarin de ziekte kan opvlammen. Om u zo goed mogelijk te kunnen begeleiden tijdens uw ziekte komt u op het spreekuur van het IBD-centrum. U wordt afwisselend door de MDL-arts en de verpleegkundig specialist of IBD-verpleegkundige gezien. Wij werken ook met telefonische afspraken om resultaten te bespreken en nadere uitleg te geven.

De verpleegkundig specialist/IBD verpleegkundige

De IBD-verpleegkundige of verpleegkundig specialist is uw contactpersoon namens het IBD-team. Bij haar kunt u terecht voor voorlichting en begeleiding bij uw darmziekte.
Verder kan de verpleegkundige u informeren over:

• De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa
• Uw medicijngebruik, (bij)werking en bijbehorende controles
• Onderzoeken
• Bespreken van laboratoriumonderzoek
• Leefregels en voeding
• Lichamelijke en/of psychosociale problemen
• Vruchtbaarheid, seksualiteit en zwangerschap(swens) bij IBD
• Betrouwbare informatie op internet
• Patiëntenvereniging Crohn & Colitis NL (www.crohn-colitis.nl)

De verpleegkundige kan u zo nodig doorverwijzen naar andere hulpverleners, zoals de diëtiste, psycholoog of stomaverpleegkundige.

Wat is een verpleegkundig specialist?

Een verpleegkundig specialist is een ervaren verpleegkundige die een aanvullende medische opleiding heeft gevolgd, waardoor zij taken van een arts kan overnemen. Een verpleegkundig specialist kan zowel verpleegkundige als medische taken verrichten en u dus op meerdere fronten tegelijk helpen.

Medicatie

De behandeling bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa bestaat in principe uit medicatie. Uw MDL arts kan verschillende soorten medicatie voorschrijven. Medicatie kan de ziekte niet genezen. De behandeling zorgt meestal wel voor een vermindering van de klachten. Sommige mensen zijn door medicatie zelfs (bijna) klachtenvrij. Hiervoor zijn verschillende folders beschikbaar.

Leefstijl

Veel patiënten hebben vragen over wat ze zelf kunnen doen om hun ziekte onder controle te houden of brengen. Een regelmatig en gezond leven is hierbij van het allergrootste belang.

MijnIBDcoach

‘MijnIBDcoach’ is een beveiligde en persoonlijke app en pagina op internet, bedoeld voor mensen met IBD. In ‘MijnIBDcoach’ heeft u inzicht in uw behandelplan, leert u meer over uw aandoening en hebben u en uw zorgverleners zicht op het beloop van uw ziekte en uw klachten. Indien u MijnIBDcoach gebruikt hoeft u minder vaak naar de polikliniek te komen. Meer informatie vindt u op www.mijnibdcoach.nl en in de folder “Het gebruik van ‘MijnIBDcoach’.

Hoe krijgt u een afspraak bij de MDL/IBD-verpleegkundige?

U krijgt een afspraak op het spreekuur van de MDL/IBD-verpleegkundige als u onder behandeling bent voor de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa. Uw (MDL) arts verwijst u door. U kunt via de polikliniek MDL een afspraak maken.

Telefonisch contact

Voor telefonische vragen of klachten kunt u tijdens kantooruren (tot 15.00 uur) contact opnemen met de poli MDL van het Reinier de Graaf ziekenhuis. U krijgt dan de doktersassistent van de poli aan de lijn: zij speelt uw vraag door aan de verpleegkundig specialist of IBD-verpleegkundige. Afhankelijk van de vraag en klachten wordt u zo snel mogelijk teruggebeld. Vanuit het Reinier de Graaf ziekenhuis bellen wij met een anoniem nummer.

Wij zijn ook bereikbaar via de mail voor niet spoedeisende vragen. Hier kunt u korte vragen stellen en herhaalrecepten aanvragen voor uw medicatie. Hiervoor logt u in op mijn.reinierdegraaf.nl met uw DigiD. Vervolgens komt u in het patiëntenportaal waar u E-consult voor IBD kunt selecteren, dit is een beveiligde omgeving.
Voor het verplaatsen/ annuleren van afspraken kunt u telefonisch contact opnemen met de doktersassistent van de poli: 015 - 260 32 00.

Uw behandelteam

MDL-arts: …………………………………………………………………………………

Verpleegkundig specialist/IBD verpleegkundige: …………………………………….

Waar vindt u meer informatie?

U vindt aanvullende informatie via:

• folders die u krijgt tijdens uw afspraak
• www.crohn-colitis.nl
• www.mlds.nl
• www.sananet.nl/mijnibdcoach/

Overige informatie

Hebt u nog vragen na het lezen van deze folder? U kunt contact opnemen met de polikliniek MDL of uw verpleegkundig specialist/IBD verpleegkundige.

Als u uw afspraak wilt veranderen of afzeggen dan vragen wij u dit zo spoedig mogelijk, maar minimaal 24 uur van tevoren telefonisch door te geven bij de polikliniek MDL. Er kan dan iemand anders in uw plaats geholpen worden.