U ontvangt deze informatie, omdat u als ouder van minderjarige kinderen de diagnose kanker heeft gekregen. Het kan zijn dat er allerlei vragen en gedachtes door uw hoofd gaan. Ook wat betreft de invloed van uw ziekte op het hele gezin.
Kinderen zijn vaak de eerste en grootste zorg voor ouders met kanker. Hoe vertel ik dit aan mijn kinderen? Hoe moet het nu verder met hen? Hoe zorg ik ervoor dat het dagelijkse leven voor de kinderen zo veel mogelijk doorgaat, zodat zij de aandacht krijgen om zich goed te ontwikkelen? In deze informatie leest u meer over deze en andere vragen. Wij geven u tips die u kunnen helpen bij de begeleiding van uw kinderen en het vinden van een aanpak die het beste bij uw gezin past.

Uw ziekte en uw kinderen

Uw eerste gevoel is misschien om uw ziekte (deels) voor uw kinderen te verzwijgen, zodat zij onbezorgd hun leven kunnen leiden. De ervaring leert echter dat kinderen al heel jong haarfijn aanvoelen wanneer er spanning, verdriet en/of bezorgdheid is bij hun ouders.
De kans bestaat dat ze onbedoeld informatie horen door bijvoorbeeld telefoongesprekken of via kinderen op school. Kinderen kunnen dan eigen verklaringen gaan bedenken en die zijn vaak erger dan de werkelijkheid.
Daarnaast kunnen kinderen zich eenzaam voelen als ze merken dat u ze buitensluit.
Hoe moeilijk het ook is, als u de kinderen zelf over uw ziekte vertelt, merken uw kinderen dat u ze serieus neemt en dat ze erbij horen. Zij krijgen dan de kans om hun gevoelens te uiten. Zij merken dat zij over emoties kunnen praten als u dat zelf ook doet. Het delen van emoties versterkt de onderlinge band in een gezin en geeft vertrouwen in elkaar.

Hoe vertelt u het?

Zoek een rustig moment om het uw kinderen te vertellen. Heeft u een partner? Breng de kinderen dan samen op de hoogte. Zo ontstaat er geen verwarring wie wat heeft gezegd. Is het leeftijdsverschil tussen uw kinderen groot? Dan is ons advies om ze apart over uw ziekte te vertellen. Afhankelijk van de leeftijd van uw kinderen vertelt u wat er aan de hand is.

Tips

• Vertel niet te veel tegelijk, vertel vooral wat er in het hier en nu belangrijk is.
• Wees daarna vooral volgend en steunend in het gesprek om zo ruimte te creëren voor vragen die uw kind zelf heeft.
• Neem uw kind en zijn of haar gevoelens serieus. Praat erover en laat uw kind vragen stellen. U weet waarschijnlijk niet alle antwoorden, maar u weet dan wel wat er in uw kind omgaat.
• Bedenk met uw partner, familie of vrienden wat de sterke punten zijn in uw gezin. Welke moeilijkheden of nare tijden u al doorstaan heeft en hoe u dat voor elkaar kreeg? Denk daarbij aan persoonlijke eigenschappen als doorzettingsvermogen, humor, een positieve levenshouding, goede buren, fijne collega’s, behulpzame familie, de school, het werk en hobby’s. Gebruik dit in het gesprek met de kinderen om vertrouwen te wekken het samen aan te kunnen.Wat moeten uw kinderen weten?

Vertel dat u kanker heeft. Spreek het woord kanker ook uit. Bedenk dat vooral volwassenen bang zijn voor het woord kanker. Voor kinderen is het een minder beladen woord, dat dus ook minder bijgedachten oproept. U legt uit wat de komende dagen en weken gaat gebeuren, wat de behandeling inhoudt en de gevolgen daarvan kunnen zijn. Geef informatie op het niveau van uw kinderen en controleer of ze het begrijpen. Vermijd ingewikkelde medische termen. Gebruik praktische en duidelijke taal.

Hierna leest u enkele punten die u met uw kinderen kunt bespreken.

• Veiligheid en het doorgaan van de structuur van het dagelijks leven is heel belangrijk voor kinderen. Daarom is het essentieel dat zij weten dat er voor hen gezorgd wordt, ook al is vader of moeder ziek.
• Geef eerlijke informatie. Zo voorkomt u dat uw kind gaat fantaseren en zorgt u ervoor dat uw kind u blijft vertrouwen.
• Maak duidelijk dat veel vormen van kanker heel goed te behandelen en te genezen zijn en leg uit hoe dat bij uw ziekte is.
• Maak duidelijk dat het niemand zijn schuld is dat u kanker heeft gekregen en dat de ziekte niet besmettelijk is.
• Bereid uw kind praktisch voor op wat komen gaat. Bijvoorbeeld wanneer u naar het ziekenhuis gaat en er iemand anders op hen komt passen. Misschien wordt u als gevolg van de behandeling kaal, krijgt u een stoma of een borstamputatie. Vertel dat dan ook aan uw kind.
• Soms is de afloop van de ziekte onzeker en/of de prognose slecht. Als uw kind dan vraagt of u weer beter wordt, moet u dit niet beloven. Het is beter om dan te zeggen dat u het ook niet zeker weet, maar dat u en de dokters er alles aan gaan doen om beter te worden.

Tips

Ieder gezin is anders. Het kan zijn dat uw kinderen behoefte hebben aan een eigen manier om ermee om te gaan.
Het kan voor uw kinderen bijvoorbeeld fijn zijn om uw ziekte letterlijk een plekje te geven. Maak daar in huis ruimte voor.
U kunt denken aan:

• een ‘zorgendoos’ met daarin briefjes met de zorgen van uw kinderen, bijvoorbeeld: ‘soms heb ik nare dromen’;
• een schrift voor vragen die uw kinderen niet hardop durven te stellen of dingen die ze niet durven te zeggen, bijvoorbeeld: ‘ik ben bang dat je dood gaat’;
• een ‘wensenboom’ (een grote kamerplant) waar uw kinderen briefjes in hangen met hun wensen, bijvoorbeeld: ‘weer een keer met mama zwemmen’.

Hoe reageren kinderen?

Reacties van kinderen kunnen heel erg verschillen en er is hierin geen goed of fout. Het kan zijn dat u nauwelijks iets merkt aan het gedrag van uw kinderen. Maar ze kunnen ook ineens ander gedrag vertonen. Ook kan het zijn dat uw kind rekening houdt met uw gevoelens en er daarom moeilijk met u over kan praten. Mogelijk ook omdat uw kind u er niet mee wil belasten. Door hierover in gesprek te gaan met uw kind kunt u ze hiervoor wel de ruimte geven. Soms lukt dat niet of is het fijn dat er ook een vertrouwd persoon is met wie praten over de ziekte of gevoelens gemakkelijker kan. Ieder kind verwerkt deze periode op zijn eigen manier, passend bij zijn leeftijd en karakter .

Hierna staan per leeftijdsfase verschillende reacties, en tips hoe u daarop kunt reageren

Baby’s, peuters en kleuters

Jonge kinderen begrijpen nog minder van dat wat gezegd wordt maar voelen spanningen al heel goed aan. Omdat ze nog niet goed kunnen praten over hun gevoel, zal een kind dat gespannen of gefrustreerd is dit eerder uiten via zijn gedrag.
Ook hier geldt dat het in uw gezin rustig kan verlopen, maar het is ook mogelijk dat er uitingen zijn van spanning zoals bijvoorbeeld door weer te bedplassen terwijl hij al zindelijk is of weer te gaan duimzuigen. Ook kan uw kind sneller boos worden om kleine dingen en/of eerder van slag of verdrietig zijn. Jongere kinderen zijn gevoeliger voor het veranderen van de structuur van de dag. Tijdens de peuter- en kleutertijd hebben kinderen minimaal tijdsbesef en de toekomst gaat voor hen niet verder dan de volgende dag. Het mooie van peuters en kleuters is dat ze na een verdrietige bui zomaar ineens weer heel blij kunnen gaan spelen en door het huis huppelen. Ze brengen daarmee voor ouders ook veel plezier en vrolijke afleiding mee.

Tips

• Probeer zo veel mogelijk de vaste (dag)structuur te behouden. Zorg voor een vaste oppas als dat nodig is. Voorspelbaarheid geeft zekerheid.
• Geef uw kinderen gelegenheid hun gevoelens te uiten in bijvoorbeeld hun spel (een dokterskoffer) of door hen een tekening te laten maken.
• Met behulp van boekjes over kanker die bij de leeftijd van uw kind passen, kunt u vertellen wat er aan de hand is. Uw kind kan uw gedrag dan beter begrijpen en weet dat het niet zijn schuld is.
• Als uw uiterlijk verandert door uw ziekte of de behandeling (kaalheid, stoma, borstamputatie), kan uw kind hier moeite mee hebben. Erken dit en maak duidelijk dat u nog wel steeds dezelfde vader of moeder bent.
• Houd er rekening mee dat op deze leeftijd fantasie en werkelijkheid door elkaar heen lopen. Gebruik dus niet te veel beeldspraak (bijvoorbeeld er zitten beestjes in mama’s borst), want dan kunnen er heel verkeerde en angstige ideeën bij het kind ontstaan.
• Een nachtlampje of dromenvanger helpt soms als uw kind slecht slaapt.
• Vertel niet te veel over de toekomst en gebruik gebaren of plaatjes tijdens de uitleg.

Schoolkinderen (van zes tot twaalf jaar)

Kinderen in de leeftijd van zes tot twaalf jaar begrijpen al beter wat er aan de hand is en waarom de dagelijkse structuur verandert. Ze zijn soms meer dan voorheen geïnteresseerd in de feiten. Schoolkinderen kunnen zich erg verantwoordelijk voelen en dit uiten in hulpvaardig gedrag en - voor hun leeftijd - heel serieus gedrag. Anderen lijken helemaal niet te reageren, willen er niet over praten en vluchten als het woord ‘kanker’ uitgesproken wordt. Soms willen kinderen hun gevoelens niet laten zien. Ze proberen hun ouders te ontzien en huilen alleen op kun kamer. Ook op school kan het gedrag of het leren van kinderen veranderen. Kinderen in de leeftijd van zes tot twaalf jaar kunnen zich eveneens zorgen maken over hun eigen gezondheid en toekomst. Daarom is het belangrijk om hierbij bij stil te staan en eventuele vragen van hen hierover te beantwoorden.

Tips

• De vaste structuur van eten, slapen, spelen, school en huiswerk maken blijft belangrijk; probeer dit zo veel mogelijk te behouden.
• Probeer vast te houden aan uw manier van opvoeden. Verwen uw kind niet extra en verander ook niet steeds de regels. Juist nu hebben uw kinderen behoefte aan duidelijkheid en voorspelbaarheid.
• Geef duidelijke informatie over uw ziekte en behandeling. Geef ook veranderingen in de situatie aan. Bijvoorbeeld als uw uiterlijk verandert of als u (tijdelijk) ziek bent door de behandeling.
• Geef uw kind de ruimte voor het uiten van verdriet en angsten. Help ze bijvoorbeeld door situaties na te spelen of laat uw kind tekenen of schrijven wat het voelt. Deel uw gevoelens met uw kind, maar probeer uw angsten niet over te dragen.
• Als uw kind dat wilt, kunt u hem of haar eens meenemen naar ons ziekenhuis wanneer u voor een controle of een behandeling komt. Bereid uw kind wel voor op wat het mogelijk gaat zien, bijvoorbeeld andere mensen die kanker hebben of het inbrengen van een infuus tijdens de behandeling. Laat uw kind zelf vragen stellen aan de arts, oncologieverpleegkundige of verpleegkundig specialist.
• Licht de school in. De leerkracht weet dan dat het gedrag van uw kind kan veranderen en kan zorgen voor aandacht en begeleiding. Houd hierover contact met de school.
• U kunt uw kind ook laten meedenken in het oplossen van dagelijkse zaken.
  

Pubers

Bij pubers wordt de invloed van de wereld buiten het gezin, vooral van leeftijdsgenoten, steeds groter. Ze maken zich los van het gezin. Dit is een gezonde ontwikkeling. Veel gedragen die we als ouders niet kunnen plaatsen, zijn vaak passend bij de leeftijd en niet altijd gerelateerd aan uw ziekte. Voor ouders is het prettig om talenten bij hun puber te zien en zich te realiseren en te uiten hoe trots ze zijn op hen.
Als een van de ouders kanker heeft, zou het proces van loslaten verstoord kunnen worden.. Bijvoorbeeld omdat zij zich verantwoordelijk of schuldig gaan voelen over hun eigen behoefte om meer tijd met vrienden te willen doorbrengen. Hun zelfvertrouwen wordt op de proef gesteld. Hoe pubers zich uiten is niet altijd gelijk aan hoe ze zich van binnen voelen. Ze kunnen bijvoorbeeld onverschillig overkomen, maar zijn dat vanbinnen niet. Ook kan de stemming van een puber zomaar omslaan. Ze kunnen boos en gefrustreerd zijn of bang dat ze ook kanker krijgen. Sommigen willen thuis de rol van de zieke ouder op zich nemen en voelen zich heel verantwoordelijk. Het kan zijn dat ze school hierdoor als minder belangrijk zien wat van invloed is op hun gedrag en schoolresultaten. Het is ook mogelijk dat ze zich gaan isoleren van hun omgeving, vrienden en familie. Bij pubers is het belangrijk om het contact te blijven houden zonder te pushen. Voor pubers kan het een fijne manier zijn om zich via andere mogelijkheden te uiten en hun identiteit vorm te geven. Denk aan muziek maken, tekenen, rappen of sport. Ze hebben vaak al relaties met anderen buiten het gezin, die hen veel steun en betekenis geven.

Tips

• Probeer het dagelijkse ritme van eten, huiswerk maken, sporten, op tijd naar bed gaan, uitgaan en baantjes te handhaven. Ga regels niet drastisch veranderen.
• Geef duidelijke en eerlijke informatie over kanker en ga vragen en discussies niet uit de weg. Als uw kind eigenlijk niet wil praten, zeg dan dat u dat respecteert, maar geef als dat nodig is toch informatie. Op een ander moment wil hij of zij misschien wel met u of een vertrouwd persoon praten.
• Praten lukt vaak het beste als u ook iets samendoet met uw puber. U kunt bijvoorbeeld samen de hond uitlaten, koken of gamen.
• Geef uw puber (bij de ontwikkeling passende) taken in het huishouden. Laat hem of haar niet het hele huishouden overnemen. Het is belangrijk dat hun eigen leven doorgaat.
• Pubers zijn soms erg op uiterlijkheden gericht en kunnen zich, ten opzichte van hun vrienden, bijvoorbeeld schamen voor uw veranderende uiterlijk. Maak dit bespreekbaar en bepaal samen wat acceptabel is in aanwezigheid van vrienden.
• Als uw kind moeilijk zijn gevoelens ten opzichte van u kan uiten, stimuleer dan het contact met iemand die dichtbij uw kind staat, bij wie uw puber zich veilig voelt om zich wel te uiten. Soms helpt het om gevoelens op te schrijven in bijvoorbeeld een dagboek. Er zijn ook andere uitlaatkleppen, zoals ontspanning via sport of harde muziek draaien.
• Als uw puber informatie over kanker opzoekt op het internet, probeer dit dan te bespreken en kijk of de informatie klopt. Er zijn voor deze leeftijdsfase zeer geschikte boeken en websites te vinden.
• Wil uw puber meekomen naar het ziekenhuis, stimuleer dat dan. Hij of zij mag gerust vragen stellen aan de arts, oncologieverpleegkundige of verpleegkundig specialist.
• Licht de school in, maar doe dat wel samen met uw kind. Een mentor kan dan veranderd gedrag in de gaten houden en eventueel begeleiding regelen. Misschien wil uw kind een spreekbeurt of werkstuk maken over kanker. Stimuleer hem of haar dan daarin.

Als u hulp nodig heeft

U vraagt zich misschien af wanneer u zich zorgen moet maken, of uw kind wel ‘normaal’ reageert op de situatie waarin u als gezin terecht bent gekomen nu u kanker heeft. Wat is een normale reactie? Wanneer zijn er echt problemen met uw kind? Hoe naar ook, op zich zijn alle gevoelens van verdriet, boosheid, onzekerheid, angst en de reacties daarop heel normaal. Ze horen bij het doormaken van nare gebeurtenissen, zoals een gezinslid dat kanker krijgt. Ook kan uw kind om een heel andere reden een tijdje niet zo lekker in zijn vel zitten. De reden hoeft niet te zijn dat het de ziekte van de ouder meemaakt.

U hoeft zich pas zorgen te maken als de gevoelens en de reacties van uw kind te heftig zijn en te lang duren. Dat uw ziekte dus zodanig invloed op het normale doen en laten van uw kind heeft, dat het geblokkeerd wordt in zijn of haar ontwikkeling. Dan is het goed om hulp in te schakelen.

Tips

• Praat met een vertrouwd persoon binnen uw familie- of vriendenkring.
• Informeer of er op de school van uw kind iemand is die u kan helpen. Vaak heeft een school een zogenoemd zorgteam.
• Wissel ervaringen uit met ouders die in dezelfde situatie zitten of hebben gezeten.
• Raadpleeg goede kinderboeken en eigentijdse websites met voor verschillende leeftijdsfases duidelijke en bruikbare informatie.

U kunt zich met uw hulpvraag natuurlijk altijd wenden tot uw arts, oncologieverpleegkundige of verpleegkundig specialist in het Reinier de Graaf. Zij weten waar u terechtkunt om eventueel professionele hulp in te schakelen.

Verwerking na de ziekte

Na de behandelingen gaat het leven als gezin verder. Ook kinderen denken nog vaak terug aan wat zij hebben meegemaakt. Uit onderzoek blijkt dat kinderen hun eigen verwerking soms uitstellen om de ouder te ontzien. Geen enkele ouder wil dat kinderen last hebben van zijn of haar ziekte, hoewel dat soms onvermijdelijk is. Wees erop bedacht dat een kind dat ogenschijnlijk weinig last heeft van de situatie, dit heel anders kan beleven zonder het te uiten. Sommige kinderen durven hun ouders niet meer te belasten met hun eigen gevoelens. Hierdoor kunnen ze zelfs na vele jaren nog met vragen komen over hun ervaringen van toen. Kinderen die nu klein zijn, realiseren zich later pas wat er zich toen allemaal heeft afgespeeld. Het is fijn als er tastbare herinneringen zijn bewaard aan deze periode, zoals foto’s, tekeningen en brieven. Ook is het belangrijk om over deze periode te blijven praten.

Meer informatie

U vindt een overzicht van boeken met informatie voor kinderen per leeftijdscategorie op de website www.kankerspoken.nl.

Andere nuttige websites:
• www.kankerspoken.nl
• www.kanker.nl
• www.verwijsgids.nl
• www.debora.nu
• www.centrummarike.nl
• www.carmacentrum.nl

Kinderen zijn vaak heel veerkrachtig. Onthoud dat je het als ouder/verzorger niet perfect hoeft te doen. Dat je er bent voor je kind, luistert en open staat is het belangrijkste.