U wordt behandeld in ons ziekenhuis voor uw chronische darmziekte: de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Deze ziektebeelden noemen we samen IBD. IBD staat voor ‘Inflammatory Bowel Disease’, oftewel een inflammatoire darmziekte.

Wat is ‘MijnIBDcoach’

´mijnIBDcoach´ is een beveiligd en persoonlijk e-health-hulpmiddel, speciaal ontwikkeld voor mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Voor u dus! ´MijnIBDcoach´ helpt u om meer te weten te komen over IBD. U leert ook wat u kunt doen om IBD onder controle te houden. ´MijnIBDcoach´ is een hulpmiddel bij de behandeling. Samen met uw eigen IBD-verpleegkundige/MDL-arts beheert u uw zorgplan in ´MijnIBDcoach´. Met de nadruk op sámen. Zo houdt u samen bij hoe de behandeling verloopt. Ook de afspraken die gemaakt worden over doelen die u wilt behalen, volgt u samen met uw behandelaar. De gegevens die u invoert, levert uw behandelaar informatie op over de ziekteactiviteit en over uw leefstijl en hoe u zich daarbij voelt. Daarmee geeft u zicht op hoe het is om te leven met IBD. Dit contact op afstand levert u en uw behandelaar tijdwinst op. U hoeft bijvoorbeeld minder naar het ziekenhuis. En als u in de spreekkamer zit tegenover uw behandelaar is die al behoorlijk op de hoogte! Wanneer u met ´MijnIBDcoach´ wilt gaan werken, kunt u dit aangeven tijdens uw polikliniek bezoek.

Aan de slag

U kunt ´MijnIBDcoach´ gebruiken op uw desk- of laptop. U logt dan in op www.mijnibdcoach.nl. Er is ook een app voor uw telefoon of tablet. Als u deze wilt gebruiken, downloadt u ´MijnIBDcoach´ uit de App Store of Google Playstore. Om in te loggen ontvangt u een gebruikersnaam en wachtwoord van uw behandelaar. Met deze inloggegevens kunt u meteen aan de slag. Uiteraard is de veiligheid van de gegevens gewaarborgd. Er wordt gewerkt volgens de AVG wet- en regelgeving. Meer weten? Er is een korte animatie en instructiefilm gemaakt voor ´MijnIBDcoach´. Deze staan op de site www.mijnIBDcoach.nl.

Mogelijkheden in ´MijnIBDcoach´

In ´MijnIBDcoach´ kunt u verschillende acties kiezen:

Kenniskuren

Een kenniskuur is een soort cursus waarin u informatie krijgt over een bepaald onderwerp. Zoals voeding en overgewicht, medicijnen en omgaan met IBD. Door zo’n kenniskuur te volgen leert u beter en slimmer om te gaan met uw ziekte. Ook krijgt u een beter beeld van diverse specifieke onderwerpen. Zoals roken en psychische klachten. De kuren bestaan onder meer uit tekst, beeld en filmpjes. Er staan ook tips en adviezen in. Elke kuur bestaat uit korte sessies die u volgt op een door u gewenst moment. Sommige kenniskuren worden voor u klaargezet; andere kunt u zelf uitkiezen om te doen. U ontvangt een bericht van ´MijnIBDcoach´ als er een sessie voor u klaarstaat. De kenniskuren staan onder de button ‘taken’.

Zorgplan

In ´MijnIBDcoach´ staat ook uw zorgplan. Hierin staan afspraken en doelstellingen. Zoals ‘ik ga stoppen met roken’ of ‘ik wil meer bewegen’. U beschrijft in zo’n plan hoe u dit doel wilt bereiken. Het zorgplan stelt u op samen met uw behandelaars. U houdt het ook samen bij. Er is een aparte button voor het zorgplan. Wilt u hulp bij het stoppen met roken? Bekijk de folder ‘Stoppen met roken’ op de website reinierdegraaf.nl.

Dashboard: Uw gezondheid in beeld

Onder de button dashboard staat ‘uw gezondheid in beeld’. Dit is een overzicht van gegevens over uw gezondheid en mogelijke klachten. Het gebruik van medicijnen, klachten, gewicht en dergelijke worden hierin bijgehouden. U ziet het verloop van uw behandeling. Wat heeft gewerkt, en wat niet?
De gegevens zijn afkomstig uit de periodieke gezondheidscheck. Steeds wanneer u een nieuwe periodieke gezondheidscheck invult, wordt het dashboard bijgewerkt op basis van deze nieuwe gegevens.

Wetenschappelijk onderzoek

De gegevens die worden verzameld met ´MijnIBDcoach´ zijn belangrijk voor uw behandeling én waardevol voor wetenschappelijk onderzoek. Daarom wordt u gevraagd in ´MijnIBDcoach´ of de verzamelde gegevens voor de zorg ook mogen worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.
Het doel is om van deze grote verzamelingen data te leren en de zorg voor mensen met IBD te verbeteren. U kunt deze toestemming altijd veranderen. Dan klikt u op deelnameonderzoek onder de button ‘instellingen’.

Contact

Met de functie ‘berichten’ stuurt u vragen per mail aan uw behandelaar. Als het niet-dringende vragen zijn, ontvangt u in de meeste gevallen binnen vijf werkdagen een reactie. In dringende gevallen stelt u de vragen telefonisch en wacht u niet af tot uw behandelaar reageert op mail. Als u twijfelt over de vraag en niet weet of het verstandig is om uw behandelaar te bellen, dan gaat u naar de button ‘taken’. Daar klikt u op contact advies. U beantwoordt een aantal vragen en krijgt dan direct advies vanuit ´MijnIBDcoach´ wat u het beste kunt doen.

Instellingen

Bij instellingen kunt u uw persoonlijke instellingen wijzigen. Bijvoorbeeld het wachtwoord. Ook kunt u daar de avatar aan- of uitzetten en het lettertype vergroten.

Avatar

´MijnIBDcoach´ beschikt ook over een avatar, een soort online IBD-verpleegkundige. Zij zal u door de verschillende onderdelen heen praten. U kunt haar inschakelen bij de button ‘instellingen’.
Wilt u de avatar niet in beeld? Dan zet u haar ‘uit’. Dit kunt u eveneens met deze button aanpassen.

Hoeveel tijd kost het gebruik van ´MijnIBDcoach´?

Hoe vaak u ´MijnIBDcoach´ gebruikt, bepaalt u zelf. Hoeveel tijd u hiermee kwijt bent, dus ook. Aangeraden wordt de periodieke gezondheidscheck regelmatig in te vullen. Dan ontstaat er namelijk een helder beeld van hoe het gaat. Gaat het goed dan wordt ´MijnIBDcoach´ gebruikt om kenniskuren te volgen en de spreekuurcontacten met uw behandelaar voor te bereiden. Een kenniskuur volgen, kost ongeveer 5-10 minuten per keer. Gaat het een tijdje wat minder, dan kan uw behandelaar besluiten om u wat extra in de gaten te houden. U krijgt dan wekelijks een sessie waarin wordt gevraagd hoe het gaat zodat een (plotselinge) verslechtering sneller opgespoord kan worden.

Gebruik van ‘MijnIBDcoach’

‘MijnIBDcoach’ helpt u en uw IBD-verpleegkundige of MDL-arts bij de behandeling van uw IBD. Gedurende deze behandeling is ‘MijnIBDcoach’ voor u onbeperkt beschikbaar. Het gebruik van mijnIBDcoach wordt vergoed door uw zorgverzekeraar.

Melden van storingen

Heeft u een probleem met ‘MijnIBDcoach’, weet u niet hoe u bepaalde zaken in ‘MijnIBDcoach’ moet regelen of aanvragen, of ontvangt u geen e-mail meer terwijl u die wel verwacht? Neem dan contact op met de helpdesk van ‘MijnIBDcoach’. Deze is op werkdagen bereikbaar van 08.30 tot 17.00 uur op telefoon: 046 - 458 80 01 of via mail: helpdesk@sananet.nl.

Tot slot

Hoewel de informatie van ‘MijnIBDcoach’ met de grootste zorgvuldigheid is samengesteld, is dat geen garantie dat alle gezondheidsvragen worden beantwoord, of dat alle aanwezige gezondheidsrisico’s tijdig worden opgespoord. Als u dus vragen heeft die niet door ‘MijnIBDcoach’ beantwoord worden, als u zich zorgen maakt of als u een persoonlijk advies wilt, raden wij u aan uw huisarts, IBD-verpleegkundige of MDL-arts te raadplegen.