In deze folder vindt u informatie over endeldarmkanker en de behandeling hiervan.

Endeldarmkanker (rectumcarcinoom)

De endeldarm is het laatste deel van de dikke darm, het stuk darm voor de sluitspier en anus. Endeldarmkanker is een kwaadaardige tumor in het rectum (endeldarm). Jaarlijks wordt deze diagnose In Nederland bij ongeveer 4000 mensen gesteld. De kans op endeldarmkanker neemt toe met de leeftijd, het merendeel van de mensen is 50 jaar of ouder. De behandeling van endeldarmkanker kan per patiënt verschillen en hangt onder andere af van het stadium waarin de kanker zich bevindt.

In uw situatie lijkt een lange serie bestralingen met chemotherapie (chemoradiotherapie) met na een wachtperiode een operatie de beste behandeling. Bij een klein deel van de patiënten kan, bij zeer goede reactie op de chemoradiotherapie, in plaats van een operatie worden gekozen voor een endoscopische verwijdering (kijkoperatie via de anus) van de tumor of een zogenaamd ‘wait and see’ beleid (in het Nederlands ‘wacht en kijk’); waarbij geen operatie volgt maar patiënten onder strikte controle worden gehouden binnen het kader van een onderzoek. Uw behandelend arts kan u uitleggen waarom er bij u chemoradiotherapie wordt geadviseerd.

Behandeling

De behandeling bestaat uit een combinatie van 25 bestralingen (radiotherapie) en in deze gehele periode alleen op de dagen van bestraling tabletten chemotherapie die de werking van de bestraling versterken.
Het doel van de behandeling is de tumor te verkleinen, zodat deze bij de operatie beter in zijn geheel verwijderd kan worden. Dit zorgt ervoor dat de kans dat de tumor terugkomt kleiner wordt.
Na deze 5 weken van behandeling volgt een wachtperiode van 6-8 weken, waarin de chemoradiotherapie nog wel doorwerkt. Daarna zal opnieuw onderzoek (onder andere MRI van het bekken) plaatsvinden, in principe gevolgd door een operatie na ongeveer 4 weken .
In uitzonderlijke gevallen moet deze operatie in een ziekenhuis worden uitgevoerd waar ook tijdens de operatie ter plaatse van de tumor bestraling ( IORT= Intra-operatieve RadioTherapie) kan worden toegediend. Voor onze regio kan dat in het Haaglanden Medisch Centrum Den Haag (HMC) of in het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam (EMC).

Radiotherapie

U krijgt een aparte afspraak bij de radiotherapeut-oncoloog (‘bestralingsarts’) om uitgebreid over de voorbereiding en de behandeling met bestraling te spreken. Indien mogelijk combineren we de afspraak meteen met de medisch-oncoloog voor de uitleg over de chemotherapie. Neem een actuele medicatielijst mee naar deze afspraak.
Tijdens dit gesprek krijgt u veel informatie. Het handig om iemand mee te nemen naar dit gesprek.

Voorbereiding radiotherapie

Na het eerste gesprek wordt ter voorbereiding van de bestralingen een CT-scan (zonder contrast) van het bekken gemaakt. Dit is een bijzondere röntgentechniek waarbij u heel langzaam door een ringvormige scanner wordt bewogen. Deze scanner maakt veel afbeeldingen van kleine stukjes van het lichaam, een dwarsdoorsnede. Met deze meetgegevens stelt de computer een röntgenfoto samen. De plaats en uitbreiding van een eventuele tumor kunnen door deze scan in beeld worden gebracht.


Hierna worden enkele tatoeage-puntjes in de huid ter hoogte van het bekken aangebracht die ervoor dienen om u later op het bestralingstoestel exact in de zelfde houding te kunnen bestralen.
U krijgt van deze CT-scan geen uitslag, de scan is alleen nodig voor de technische voorbereiding van de bestraling.

De radiotherapeut oncoloog geeft op deze CT-scan het doelgebied van de bestraling aan, waarna een bestralingsplan berekend kan worden. Deze voorbereiding gebeurt zorgvuldig en kost tijd. De tijd tussen de CT-scan en de start van de bestralingen duurt daarom ongeveer 10 werkdagen. Na de voorbereiding krijgt u van de laboranten de afspraak mee voor de eerste bestraling.

Blaasinstructie

Het is wenselijk dat de blaas voor de CT-scan en voor iedere bestraling gevuld is. Het advies is om thuis (1 uur voor de bestraling) volledig uit te plassen en daarna 2 tot 3 bekers water te drinken (ongeveer ½ liter). Hierna mag u totdat de bestraling geweest is niet plassen! Na afloop van de bestraling kunt u naar het toilet.
Met een volle blaas kan de bestraling nauwkeuriger plaatsvinden. Bovendien drukt een volle blaas de dunne darm zo veel mogelijk uit het bestralingsgebied, waardoor er minder bijwerkingen zijn.

Bestralingen

Voor de eerste bestraling meldt u zich bij de balie van de afdeling Radiotherapie (begane grond, gang J). De baliemedewerker brengt de radiotherapeutisch laboranten op de hoogte dat u aanwezig bent en verwijst u door naar de wachtruimte van het bestralingstoestel.

Bij uw eerste afspraak krijgt u ook uitleg over de aanmeldzuil. Hier kunt u zich voor de vervolgafspraken melden. De medewerker zal samen met u de vervolgafspraken voor de rest van de week printen.

Iedere vrijdag kunt u zelf bij de aanmeldzuil een print maken met daarop de afspraken voor de komende week.

Behandeltijden

De bestralingsbehandelingen vinden plaats op werkdagen tussen 8.00 en 16.30 uur. U kunt uw voorkeur aangeven voor een tijdblok. Om rekening te houden met uw voorkeurstijden is het belangrijk dat u dit zo snel mogelijk aan ons doorgeeft. Om technische en praktische redenen is het niet altijd mogelijk aan de wensen van alle patiënten te voldoen. Het kan dus voorkomen dat u een afspraak heeft op een ander tijdstip dan uw voorkeurstijd. Wij vragen hiervoor uw begrip. Rondom feestdagen zal u soms in het weekend of op de feestdag(en) bestraald worden. Hierover wordt u op tijd geïnformeerd.

Bestralingsproces

De radiotherapeutisch laboranten positioneren u goed op de behandeltafel aan de hand van de tatoeage-puntjes die zijn geplaatst bij de CT-scan en verlaten daarna de bestralingsruimte. De laboranten houden u via een videobeeldscherm in de gaten. Zij kunnen u dus zien en horen tijdens de bestraling. Hierdoor kunnen ze, indien nodig, direct ingrijpen. Voorafgaand aan elke bestraling wordt een controle foto/scan gemaakt om uw ligging te controleren en zo nodig aan te passen. Op deze foto’s of scans kunnen wij alleen zien of u goed ligt, we kunnen de tumor en de reactie op behandeling niet zien.

Bestralingsapparaat

Elke bestraling neemt ongeveer 5 minuten in beslag. Met uit- en aankleden en positioneren erbij bent u dagelijks ongeveer 15 tot 20 minuten in de bestralingsruimte. Na de bestraling is de straling weg, u wordt niet radioactief door bestraling en u bent dus niet gevaarlijk voor de omgeving.

Bijwerkingen

Gedurende de behandelperiode en de weken daarna kunnen er bijwerkingen optreden. Hoe ernstig deze zijn, is verschillend per persoon. Uw radiotherapeut oncoloog en de medisch oncoloog zullen u hier meer over vertellen bij het eerste gesprek.

Huid/haar

De bestraling kan in de bekkenregio een huidreactie veroorzaken zoals roodheid, jeuk, droge en natte vervelling. Dit ontstaat vaak pas na ongeveer twee weken bestralen en kan tot ongeveer 2 weken na het einde van de bestraling optreden en zal daarna geleidelijk verdwijnen. De haren in de schaamstreek kunt u tijdelijk verliezen als gevolg van de bestraling. Verderop in de folder vindt u adviezen over huidverzorging in de behandelperiode (onder ‘Praktische maatregelen en adviezen voor de behandelperiode’).

Darmen

De darmen kunnen geprikkeld raken door de behandeling. Meestal ontstaat dit in de 3e of 4e week van de behandeling (soms eerder als bijwerking van de chemotherapie). Dit kan diarree (frequentere, dunnere ontlasting), met soms bloed of slijm bijmenging, tot gevolg hebben. Ook kan er ‘loze aandrang ’ontstaan: u voelt aandrang maar op het toilet komt er niets of alleen wat lucht en slijm. Daarnaast kunnen klachten als buikkrampen en winderigheid voorkomen en soms pijnlijke krampen in de anus. Soms ontstaat pijn bij de ontlasting, waarvoor u indien nodig via uw behandelend arts pijnmedicatie voorgeschreven kunt krijgen. Deze klachten houden vaak de eerste 2 weken na de bestraling aan, waarna ze in de loop van weken geleidelijk verminderen/verdwijnen.
Sommige mensen krijgen (preventief of acuut tijdens de behandeling) een tijdelijk stoma omdat de endeldarm voor de behandeling al bijna dicht zit en er tijdens de behandeling verstopping kan ontstaan.

Blaas

Omdat de blaas vlak voor de endeldarm ligt kan ook deze geïrriteerd raken door de bestraling. De klachten die kunnen ontstaan lijken op die van een blaasontsteking; vaker aandrang om te plassen, kleinere beetjes plassen en/of een branderig gevoel tijdens/na het plassen. Bij mannen lukt het plassen soms minder goed door zwelling van de prostaat.

Aan de hand van onderstaande overzichtsplaatjes van het kleine bekken, vertelt uw radiotherapeut oncoloog welk gebied bij u bestraald wordt.

Figuur 1: Kleine bekken vrouw


Figuur 2: Kleine bekken man

Chemotherapie

U krijgt een aparte afspraak bij de medisch oncoloog om over de behandeling met chemotherapietabletten te spreken (capecitabine). Tijdens de bestralingsperiode neemt u 2 keer per dag capecitabine tabletten in (niet in de weekenden). Neem de tabletten om de 12 uur in, binnen een half uur nadat u iets gegeten heeft. Slik de tabletten door met water.

Bijwerkingen

• De aanmaak van bloedcellen in het beenmerg kan soms tijdelijk worden geremd. Als gevolg daarvan kunt u vermoeid raken, vatbaar worden voor infecties en sneller blauwe plekken krijgen.
• De slijmvliezen van de darm kunnen geïrriteerd raken. U kunt daardoor diarree krijgen. Diarree is een waterige dunne ontlasting, vaker dan 4 keer per dag. Neem, als de diarree langer dan 2 dagen aanhoudt, contact op met het ziekenhuis. Sommige patiënten zijn extra gevoelig voor capecitabine. We testen uw bloed van tevoren hierop. Als blijkt dat u het eiwit dat capecitabine afbreekt (gedeeltelijk) mist, wordt de dosering van de capecitabine aangepast.
• Een tijdelijke verkleuring (bruine vlekjes) van huid en nagels kan ontstaan.
• Deze kuur kan soms misselijkheid en braken veroorzaken en uw smaak kan tijdelijk veranderen.
• Het slijmvlies van de mond kan soms ontstoken raken. U kunt daardoor blaasjes en pijn in de mond krijgen. Belangrijk is een goede mondverzorging.
• In zeldzame gevallen kan de kuur een hand-voet huidreactie veroorzaken (de handpalmen of de voetzolen tintelen, worden gevoelloos, pijnlijk, gezwollen of rood), huiduitslag, droge of jeukende huid. Hier krijgt u zo nodig crème voor voorgeschreven.

Overige bijwerkingen van de behandeling

• Vermoeidheid
  Sommige mensen hebben tijdens de behandelperiode last van vermoeidheid, slaperigheid en/of voelen zich futloos. Vaak ontstaat dit in de loop van weken, maar dit kan ook na enkele uren al ontstaan. De klachten kunnen ook de weken na de behandeling aanhouden, dit wordt meestal geleidelijk minder. Probeer een balans te zoeken tussen actief blijven en rust nemen. Als het nodig is kan uw behandeld arts, casemanager/verpleegkundig specialist u hiervoor verdere adviezen geven.
• Gebrek aan eetlust
  Sommige mensen ervaren een veranderde of verminderde eetlust in de behandelperiode. Als u merkt dat u hier last van heeft en/of gewichtsverlies optreedt, kan in overleg met uw behandelend arts of casemanager een afspraak bij een diëtiste worden ingepland voor advies over hoe hier mee om te gaan en hoe het gewicht stabiel te kunnen houden.
• Vruchtbaarheid/Seksualiteit
  Deze behandeling kan invloed hebben op seksualiteit en vruchtbaarheid. Bij vrouwen komt er tijdens bestraling van de endeldarm ook straling in de vagina, de baarmoeder en de eierstokken. Jonge vrouwen kunnen hierdoor eerder in de overgang raken, ophouden met menstrueren en onvruchtbaar worden. Bij alle vrouwen kan de vaginawand tijdens de bestraling geïrriteerd raken en gevoelig zijn bij aanraking. Over het algemeen wordt gemeenschap dan afgeraden.

• Bij mannen komt er tijdens de bestraling van de endeldarm ook straling in de prostaat, de zaadblaasjes en in de teelballen. Hierdoor kunnen erectieklachten (impotentie) en onvruchtbaarheid ontstaan. Ook kan het orgasme anders zijn dan voor de behandeling (bijvoorbeeld een zogenaamd “droog” orgasme waarbij geen zaadlozing is, of pijn bij het klaarkomen). Eventuele gemeenschap mag/kan wel tijdens de behandeling maar is vanwege de chemotherapie alleen veilig voor uw partner met een condoom. Als gevolg van de behandeling kan het mogelijk zijn dat de behoefte aan seksueel contact afneemt. Factoren zoals bijvoorbeeld vermoeidheid kunnen hierbij een rol spelen. Als zich problemen op seksueel gebied voordoen, kunt u dit met uw behandelend arts of casemanager/ oncologieverpleegkundige bespreken. (U kunt ook op www. kankerenseks.nl kijken voor meer informatie).

Bijwerkingen op de langere termijn

Naast de bijwerkingen die u tijdens de behandeling ervaart zijn er ook bijwerkingen die pas na maanden/jaren ontstaan. Deze klachten ontstaan door een soort verlittekening van het behandelde gebied.

• Huid
  De huid kan wat donkerder van kleur blijven, voornamelijk op de stuit. Er kan een probleem zijn met de wondgenezing in het bestraalde gebied.
• Blaas
  Door de behandeling (voornamelijk door de operatie) kan het zijn dat u vaker en kleinere beetjes per keer moet plassen dan daarvoor. Ook kan het moeilijker zijn om de plas goed op te houden, dit kan lijden tot ongewenst urineverlies (incontinentie).
• Darmen
  De endeldarm heeft een tijdelijke opslagfunctie voor ontlasting. Indien deze (deels) verwijderd is en het bovenliggende stuk dikke darm (de S-vormige darm) is aangesloten op de overgebleven rest van de endeldarm of op de anus, dan is er minder tijdelijke opslagruimte. Hierdoor kan uw ontlastingspatroon veranderen. Het kan zijn dat u vaker naar het toilet moet en dat de ontlasting dunner is dan voor de behandeling. Ook kunnen er problemen ontstaan met het ophouden van de ontlasting; bijvoorbeeld in de vorm van ‘natte winden’ of zelfs ongewild verlies van ontlasting. Sommige mensen krijgen een (tijdelijk of blijvend) stoma en moeten de verzorging daarvan leren.
• Seksualiteit
  Als gevolg van de operatie (en bestraling) kunnen mannen impotent worden. Bespreek eventuele behandel mogelijkheden hiervoor met uw eigen radiotherapeut oncoloog of chirurg. Zo nodig kan hij/zij u doorverwijzen naar een specialist. Vrouwen kunnen last hebben van vaginale droogheid. Ook kan er pijn bij het vrijen ontstaan. Glijmiddel kan dan een oplossing zijn. Heel soms komen er verklevingen van de vagina voor na de bestraling en operatie. Vanaf ongeveer 6 weken na de bestraling en later vanaf 6 weken na de operatie is gemeenschap weer toegestaan. Mocht u problemen of pijn ervaren bij de gemeenschap, bespreek dit dan met u radiotherapeut-oncoloog of chirurg. Soms wordt geadviseerd om vaginale zetpillen met vrouwelijk hormoon of een tampon met vaseline in te brengen voor de nacht (preventief of bij klachten).

Controle tijdens de behandeling

U wordt tijdens uw behandeling wekelijks gecontroleerd. Dit gebeurt afwisselend door uw behandelend radiotherapeut oncoloog, medisch oncoloog en casemanager of verpleegkundig specialist. Deze afspraken worden gekoppeld aan een bestralingsafspraak.
Bij deze gesprekken kunt u uw vragen stellen en eventuele bijwerkingen bespreken.
De radiotherapeutisch laboranten die de dagelijkse bestralingen uitvoeren kunnen u tussendoor advies geven wat te doen bij klachten of vragen. Zo nodig nemen zij contact op met uw behandelend radiotherapeut oncoloog. Bij twijfel kunt u altijd contact opnemen met uw casemanager.

Praktische maatregelen en adviezen voor de behandelperiode

Huidverzorging

U mag zich gewoon wassen en douchen met zeep zoals u gewend bent. Droog de huid in het bestralingsgebied voorzichtig ‘deppend ’af zodra de huid rood is. Overleg over het gebruik van eventuele hydraterende crème. Cetomacrogolcrème, Bepanthen en Calendula zijn voorbeelden van crèmes die zijn toegestaan. Als de huid ontveld raakt, krijgt u via de radiotherapeut-oncoloog of oncologieverpleegkundige verdere uitleg over de wondverzorging.
Zwemmen en saunabezoek is in principe toegestaan in de behandelperiode indien er geen huidklachten zijn. Bij huidklachten is het advies eerst met uw radiotherapeut oncoloog te overleggen.

Omgaan met chemotherapie

Tijdens de behandeling met Capecitabine zitten er continu restjes van de chemotherapie in uw uitscheidingsproducten (zweet, urine, ontlasting, sperma en braaksel). Dit duurt tot en met 2 dagen na het stoppen van de Capecitabine tabletten. Ga daarom bij het plassen op het toilet zitten om spatten of morsen te voorkomen. U kunt gewoon lichamelijk contact hebben met uw naasten. Knuffelen of een zoen geven is niet schadelijk. Wel raden we aan om tijdens de risicoperiode bij het vrijen een condoom te gebruiken. Het is niet bekend óf en in welke mate cytostatica worden opgenomen in het sperma of het slijmvlies van de vagina.

Vochtinname

Drink voldoende vocht. 1,5-2 liter per dag (tenzij u een vochtbeperking heeft).

Voeding

Tijdens de behandelperiode kunt u gewoon blijven eten wat u gewend bent. Wees als u klachten heeft voorzichtig met voedingsmiddelen die de darmactiviteit stimuleren, zoals scherpe kruiden, vetrijke maaltijden, alcohol, koolzuurhoudende dranken en met voedingsmiddelen die gasvorming veroorzaken (bonen, kool, uien, prei, peulvruchten, knoflook, kauwgom). Gebruik vezelrijke voeding. Meer informatie kunt u vinden in de folder “Voeding en kanker”.

Hoe gaat het na de chemoradiotherapie?

Op de dag van de laatste bestraling neemt u nog twee keer de chemotherapie tabletten in, daarna is de behandeling klaar en heeft u een rustperiode van enkele weken. De bijwerkingen van de chemoradiotherapie zijn niet direct verdwenen. De klachten kunnen zelfs de eerste 1 tot 2 weken nog toenemen en gaan daarna herstellen. Vaak voelen patiënten zich ongeveer 4 weken na de chemoradiotherapie alweer een stuk beter. De vermoeidheid blijft vaak het langst aanwezig.
Aan het einde van de chemoradiotherapie serie worden er controle afspraken met u ingepland. Vaak is dit in de eerste weken na de behandeling telefonisch met uw radiotherapeut oncoloog. Het gebeurt regelmatig dat er in deze periode vragen komen, u mag altijd bellen om deze te stellen!
De behandeling werkt na de laatste bestraling nog meerdere weken door. Ongeveer 6 weken na de laatste bestraling zullen er onderzoeken plaatsvinden om te zien hoe de tumor gereageerd heeft en of er niet onverhoopt nieuwe problemen zijn ontstaan. Meestal worden er een nieuwe MRI scan, CT-scan van de buik, longfoto en scopie van de endeldarm gedaan. De onderzoeken worden zoveel mogelijk op 1 dag gepland. De onderzoeken worden met het hele team bekeken en worden daarna met u besproken op de polikliniek bij de chirurg. Hier wordt het vervolg advies met u besproken, meestal is dit een operatie.

Wie kom ik tegen tijdens het behandeltraject?

Maag-, darm-leverarts

Dit is de medisch specialist die alle vooronderzoeken (zoals de colonoscopie) heeft verricht en u heeft doorverwezen voor dit behandeltraject.

Verpleegkundig specialist/casemanager

Dit is uw eerste aanspreekpunt. Hier kunt u terecht met al uw vragen. Hij/zij kan met u meedenken over oplossingen of contact zoeken met een van uw behandelaars.

Oncologisch chirurg

Dit is de medisch specialist die de operatie zal uitvoeren en u in de toekomst onder controle zal houden.

Radiotherapeut oncoloog

Dit is de medisch specialist die verantwoordelijk is voor uw behandeling met bestraling.

Medisch oncoloog

Dit is de medisch specialist die verantwoordelijk is voor de behandeling met de chemotherapie tabletten.

Contact

Reinier de Graaf: 015 - 260 30 60
Polikliniek Radiotherapie: 015 - 260 41 30 (op weekdagen bereikbaar tussen 8.00 en 16.30 uur)
Polikliniek Oncologie: 015 - 260 40 80 (op weekdagen bereikbaar tussen 8.30 en 16.30 uur)
In de avond en in het weekend kan u via het algemene nummer 015 - 260 30 60 vragen naar de dienstdoende radiotherapeut-oncoloog of medisch oncoloog.

Wanneer moet ik contact opnemen?

Als u twijfelt over bepaalde klachten mag u altijd contact opnemen met uw verpleegkundig specialist/casemanager.
Verpleegkundig specialist: 015 - 260 32 20
Gespecialiseerd Oncologie Verpleegkundige: 015 - 260 40 80

Bij de volgende klachten moet u nog dezelfde dag contact opnemen

• Koorts (>38.5C)
• Koude rillingen
• Langdurige bloedneuzen
• Uitgesproken bloedverlies bij de ontlasting (meer dan een koffiekopje)

Bij de volgende klachten na een dag contact opnemen

• Diarree langer dan 1 dag
• Braken, langer dan 1 dag
• Verstopping langer dan 2 dagen
• Huiduitslag met veel pijn of jeuk, of uitgebreide huiduitslag over het lichaam

Meer informatie

U kunt voor al uw vragen terecht bij uw casemanager of bij uw behandelend arts, maar op de volgende websites is ook nog nuttige informatie te vinden.

www.KWF.nl
www.kanker.nl
www.nfk.nl/themas/kanker-en-seksualiteit
www.LUMC.nl
www.reinierdegraaf.nl
www.spks.nl (lotgenotencontact)
www.voedingenkankerinfo.nl